Что может быть хуже, чем тяжело заболеть? Наверное, когда тяжело болеют дети… Каково это — видеть страдания собственного ребёнка и практически кожей ощущать его боль? Каково это — свыкнуться с мыслью, что теперь все будет иначе? Это тяжело… В общем сегодня предлагаю дать слово родителям. Родителям детей, которые болеют. Которые болеют много лет, или которым только вчера поставили диагноз. А сейчас слово Татьяне, дочь которой болеет ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА).

«Моя дочь болеет дочь с 2,5 лет. Сейчас ей почти 6 лет. В марте 2014 мы заметили опухший голеностоп. Ребёнка таскали в травму и к ортопедам и никто ничего не видел. Говорили ушиб. Потом в саду подхватила дочь вирус и слегла. Дочь не вставала уже, хромала. Передвигалась только на ручках или в коляске. Педиатр нас отправила к новому ортопеду в нашей поликлинике, который отправил нас с артритом в ДГБ2 Спб. Через месяц мы вышли оттуда уже не хромая, но на преднизолоне и метотрексате. Через месяц получили инвалидность. Тяжело было все это принять: вот у тебя здоровый ребёнок, а вот он болен и инвалид на лекарствах. Сад нам запретили, с работы в 3 года ребёнка пришлось уволиться. Каждые 3 месяца ложились в больницу для корректировки лечения. Постепенно стали уменьшали гормоны.

В апреле 2015 отменили гормоны и сразу случилось обострение. Состояние было как при дебюте заболевания. Опять месяц провели в больнице и уже гормоны в виде капельницы. 3,5 года ребёнка ходил с катетером и перемотанной рукой. Потом опять целый год пытались уйти с гормонов. А в июне 2016 опять обострение как перестали пить гормоны. Наконец-то нам назначают ГИБП Энбрел, и августе 2016 мы начинаем его колоть. За год на энбреле ушла наконец-то жидкость из колена, которая не уходила почти 3 года. Ребёнок кроме того что получает лекарства ничем не отличается от ровесников: ходит в сад, бассейн, кружки.

Мы верим что мы на пути к выздоровлению. Активному ребёнку иногда тяжело понять и принять боль и своё отличие от других детей, но мы делаем все усилия чтоб быть какая все и вести активный образ жизни. Когда читаешь истории других пациентов, понимаешь, что ты не один такой. Что жизнь не остановилась и все у нас впереди!